Projetos
Saúde Baseada em Valor e Estudos de Vida Real nos Processos de Incorporação de Tecnologias e de Desenvolvimento de Recomendações
• Tempo de duração da doença; grau de comorbidade; marco motor atual; faixa etária;
• Indicação do medicamento; viabilidade física para recebimento do medicamento.
Descrição do projeto
Triênio:
2021-2023
Valor final do projeto [último valor do projeto aprovado e publicado]:
R$ 453.456,00
Total final executado [execução financeira]:
R$ 453.456,38
Abrangência territorial do projeto:
Nacional
Região(s) atendida(s) pelo projeto:
Todas
Objetivos
• Realizar estudo observacional transversal retrospectivo para caracterizar o perfil clínico-epidemiológico de pacientes com AME 5q tipos II e III em acompanhamento no SUS, tratados com nusinersena ou não;• Revisão de Literatura e redação de texto: "Manejo Clínico Assistencial de pacientes com AME5q Tipos II e III", para dar suporte a ações assistenciais do Ministério da Saúde bem como as equipes assistenciais envolvidas no atendimento clínico-assistencial desses pacientes. Alinhado aos objetivos discutidos em reunião realizada com equipe técnica do Ministério da Saúde em 14 de abril de 2021, a redação da Diretriz foi suprimida para o cenário atual, e se tornou Revisão de Literatura sobre Manejo Clínico Assistencial de pacientes com AME5q Tipos II e III, que será entregue junto com o relatório final ao final de junho de 2021 como anexo aos resultados obtidos na Entrega 1.
Resultados
Tipo(s) de produto(s) executado(s): Serviço
Entrega 01
Descrição: Caracterização do perfil clínico-epidemiológico de pacientes com AME 5q tipos II e III
Indicador principal:
- Desenvolvimento do protocolo de pesquisa
- Seleção e contato dos centros para o estudo
- Aprovação dos CEPS do centro coordenador e dos centros participantes
- Capacitação dos centros participantes
- Gerenciamento de dados, Monitoramento e Qualidade de dados
- Inclusão de pacientes
- Análise de Dados
- Redação e divulgação de resultados
- Revisão da literatura- Manejo Clínico Assistencial
Unidade de medida: Percentual
Planejado: 100%
Executado: 100.0%
Entrega 02
Descrição: Redação da "Diretriz de Manejo Clínico Assistencial de Pacientes AME5q Tipos II e III
Indicador principal: desenvolvimento e redação de um protocolo/diretriz clínica de manejo clínico assistencial para pacientes com AME5q Tipos II e III, para dar suporte a ações assistenciais do Ministério da Saúde bem como as equipes assistenciais envolvidas na rotina assistencial dos pacientes.
Unidade de medida: Percentual
Planejado: 100%
Executado: 0.0%
