2021 - 2023
Triênio
R$ 424.146,16
Valor Inicial do Projeto

Descrição do Projeto

Mapear o perfil dos pacientes AME5q Tipos II e III acompanhados no SUS quanto ao:
• Tempo de duração da doença; grau de comorbidade; marco motor atual; faixa etária;
• Indicação do medicamento; viabilidade física para recebimento do medicamento.

Objetivos

• Realizar estudo observacional transversal retrospectivo para caracterizar o perfil clínico-epidemiológico de pacientes com AME 5q tipos II e III em acompanhamento no SUS, tratados com nusinersena ou não;
• Revisão de Literatura e redação de texto: "Manejo Clínico Assistencial de pacientes com AME5q Tipos II e III", para dar suporte a ações assistenciais do Ministério da Saúde bem como as equipes assistenciais envolvidas no atendimento clínico-assistencial desses pacientes. Alinhado aos objetivos discutidos em reunião realizada com equipe técnica do Ministério da Saúde em 14 de abril de 2021, a redação da Diretriz foi suprimida para o cenário atual, e se tornou Revisão de Literatura sobre Manejo Clínico Assistencial de pacientes com AME5q Tipos II e III, que será entregue junto com o relatório final ao final de junho de 2021 como anexo aos resultados obtidos na Entrega 1.

Resultados Esperados

Serviço


Entrega 01

Entrega 01 descrição: Caracterização do perfil clínico-epidemiológico de pacientes com AME 5q tipos II e III

Entrega 01 indicador principal:
- Desenvolvimento do protocolo de pesquisa
- Seleção e contato dos centros para o estudo
- Aprovação dos CEPS do centro coordenador e dos centros participantes
- Capacitação dos centros participantes
- Gerenciamento de dados, Monitoramento e Qualidade de dados
- Inclusão de pacientes
- Análise de Dados
- Redação e divulgação de resultados
- Revisão da literatura- Manejo Clínico Assistencial

Entrega 01 unidade de medida: Percentual

Entrega 01 planejado: 100.0%

Entrega 01 executado: 100.0%


Entrega 02

Entrega 02 descrição: Redação da "Diretriz de Manejo Clínico Assistencial de Pacientes AME5q Tipos II e III

Entrega 02 indicador principal: desenvolvimento e redação de um protocolo/diretriz clínica de manejo clínico assistencial para pacientes com AME5q Tipos II e III, para dar suporte a ações assistenciais do Ministério da Saúde bem como as equipes assistenciais envolvidas na rotina assistencial dos pacientes.

Entrega 02 unidade de medida: Percentual

Entrega 02 planejado: 100.0%

Entrega 02 executado: 0.0%

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